Quand une porte se ferme…

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Le diagnostic est tombé : trouble de langage léger au niveau expressif, au niveau de la forme et de l’utilisation du langage et dyspraxie verbale légère. Malgré que je m’y attendais, ç’a quand même été un choc.

Je dois avouer que ce choc a été amplifié par l’appel que j’avais eu la veille. Depuis le début des démarches avec Jojo, elle est inscrite au CLSC pour avoir des services au public. La veille du rendez-vous pour recevoir le diagnostic, j’ai reçu le tant attendu appel du CLSC. La joie est tombée rapidement : les services du CLSC ne sont que pour les enfants qui n’ont pas de diagnostic. Donc, après près de 2 ans d’attente, elle passait son tour. Bien sûr, elle est maintenant inscrite sur la liste d’attente du centre de réadaptation (Bouclier), mais cela a influencé sur le choc du lendemain.

Pour ajouter à tout ça, deux semaines plus tard, l’orthophoniste qui suit les enfants est tombée en retrait préventif. Évidemment, on savait que ça allait arriver, mais ç’a été devancé de 3 mois. Je n’en veux évidemment pas à l’orthophoniste, mais c’était difficile. Le plan B qui avait déjà été prévu pour son congé de maternité est tombé à l’eau et j’ai dû partir à la recherche d’un autre professionnel pour chacun de mes enfants.

Comme ma fille entre à l’école en septembre, je ne voulais pas que ce soit pendant les heures de classe, ce qui a compliqué les recherches. J’ai fini par trouver. Les enfants sont maintenant suivis par deux orthophonistes différentes.

Pour le moment, j’ai rencontré la nouvelle orthophoniste de Jojo qu’une seule fois, et j’ai des doutes. C’est sûr que je ne peux pas me baser sur une seule rencontre et je vais attendre quelques séances, mais je commence déjà à penser à un plan D, au cas où.

Je trouve ça difficile de naviguer dans tout ça. Sans compter le diagnostic à « avaler », trouver les spécialistes, de confiance, réussir à avoir un horaire qui fonctionne, essayer de ne pas trop nuire à mon horaire de travail en plus, car il faut bien s’épanouir en tant qu’adulte et les payer ces spécialistes, rentrer les exercices d’orthophonie et d’ergothérapie dans l’horaire, sans compter les loisirs pour ne pas que les enfants aient l’impression d’être seulement en thérapie, du temps en famille, du temps en couple, du temps seul… Un vrai casse-tête! L’équilibre est fragile peut basculer à tout moment…

La réévaluation

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Jojo a été évalué pour la première fois à l’été 2015, alors qu’elle avait 3 ans et 9 mois. J’allais à cette évaluation quand même confiante, pensant me faire dire ce que tout le monde me disait déjà, que je m’inquiétais pour rien. Finalement, comme je l’ai raconté, Jojo a eu un prédiagnostic de dyspraxie verbale et nous sommes embarqués le train des suivis en orthophonie et par la suite en ergothérapie.

Depuis, elle a fait énormément de progrès, surtout sur son intelligibilité. Depuis jeudi dernier, on est maintenant à l’étape de la réévaluation. Joëlle va avoir 5 ans ½ en avril et elle commence l’école en septembre. Pour avoir des services, au besoin, il faut avoir un diagnostic clair. Nous en sommes donc là : est-ce que c’est vraiment une dyspraxie verbale ou seulement un retard et des difficultés praxiques?

Depuis sa première évaluation, elle a été sur la liste d’attente du CLSC. Comme son cas était trop lourd pour eux, elle a été mise sur la liste d’attente du centre hospitalier de la région. Nous n’avons jamais eu de nouvelles depuis. Comme elle va entrer à l’école bientôt, nous n’en aurons probablement pas puisqu’ils s’occupent seulement des enfants d’âge préscolaire. Si le diagnostic se confirme, nous tomberons sur la liste d’attente du centre de réadaptation de la région. Encore là, beaucoup d’attente à prévoir, mais ils pourront travailler en collaboration avec l’école.

Avant tout ça, il faut terminer la réévaluation. Lors de la première évaluation, j’étais impressionnée par le nombre de mots que Jojo connaissait et reconnaissait et j’avais fini par me convaincre que tout allait bien dans le fond. Cette fois-ci, on dirait que j’en « profite » moins. J’ai de l’expérience. Je connais les sons difficiles, je sais la prononciation qu’elle devrait avoir. Je remarque le « r » ajouté au mauvais endroit, la consonne manquante en début de mot ou le mot dit de quatre façons différentes en 3 minutes. Je commence à connaître une bonne partie du calendrier d’acquisition des sons. Je dois donc m’empêcher de trop y penser et attendre le rapport final avant de me faire une tête. Trop anticiper ne servira à rien. Mais bon, plus facile à dire qu’à faire…

Malgré tout, je suis confiante. Jojo est une vraie pie et ses difficultés ne l’ont jamais empêchée d’essayer de communiquer. C’est une de ses grandes forces : son désir immense de communiquer. Alors, peu importe ce qui arrivera, je sais qu’elle s’en sortira!

Les quatre petites lettres

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Le diagnostic de dyspraxie verbale se concrétise de plus en plus. Comme Joëlle a été évaluée à un peu moins de 4 ans, on ne pouvait parler que de prédiagnostic. Au début 2017, elle aura probablement une nouvelle évaluation qui viendra confirmer le diagnostic et la mettre sur une nouvelle liste d’attente.

En attendant, on s’aperçoit de plus en plus que son attention fait défaut et lui nuit dans plusieurs sphères de sa vie. Depuis le début septembre, les thérapies en orthophonie ne sont plus aussi efficaces, on a trop de mal à avoir son attention. Un rien la déconcentre ou l’excite. Le plus difficile, c’est de voir qu’elle en est consciente et qu’elle fait des efforts pour rester concentrée, mais son corps ne veut juste pas suivre. Son lézard lourd l’aide, mais elle ne peut pas l’avoir sur elle en permanence non plus, alors on le met pour une activité sur deux.

Elle suit des cours de gymnastique. Elles sont environ 8-10 enfants pour 2 monitrices, mais il y a d’autres cours en même temps dans le gymnase. Alors ses yeux papillonnent et elle manque 75 % des explications. Ce qui fait que lors de l’exécution des exercices, elle ne sait pas quoi faire. Comme elle ne dérange pas, elle passe sous le radar et peut recommencer les mêmes exercices en boucle sans compléter l’ensemble du parcours. Elle n’évolue donc pas au même rythme que les autres.

C’est la même chose en natation. Deux moniteurs pour quatre enfants, alors elle a beaucoup d’attention et elle est ramenée régulièrement au moment présent. Encore là, il y a d’autres cours en même temps, donc elle est constamment déconcentrée et est prise par surprise quand c’est son tour d’exécuter l’exercice.

En ergothérapie, on travaille beaucoup là-dessus, mais on s’aperçoit de plus en plus que c’est plus fort qu’elle. On a l’image du petit moteur qui fonctionne bien avec elle. Quand elle est dans le rouge, elle est trop excitée pour l’activité en cours, elle doit essayer de revenir dans le vert. On a plein de trucs pour ça, mais ça demande beaucoup d’énergie de sa part quand même et on le voit dans ses yeux à quel point elle essaie fort.

J’en ai parlé à la pédiatre de Joëlle. Évidemment, il est trop tôt et ce n’est pas avant 7 ans qu’elle acceptera d’investiguer davantage, mais tous les spécialistes qui entourent Joëlle s’entendent pour dire que les quatre petites lettres font probablement partie de sa vie. Et tant qu’on n’aura pas trouvé de moyens efficaces pour l’aider à les gérer, ce sera difficile pour Joëlle d’évoluer en thérapie à sa pleine capacité.

Ce n’est pas grave, mais c’est grave

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Je ne parle pas beaucoup des difficultés de mes enfants autour de moi. Je sais que l’intention n’est pas mauvaise, mais les gens ont surtout le réflexe de vouloir minimiser et ça épuise. Ça épuise de devoir expliquer pourquoi c’est important d’aller en thérapie « même si on la comprend bien », « même si elle a juste 5 ans, c’est normal xyz », non justement, ce n’est pas « normal » de ne pas être capable de pédaler. Encore plus pour mon fils qui a 2 ans ½, « il est tout petit, tu lui mets trop de pression ». Justement, je ne lui mets pas de pression, je lui donne des outils et pour lui, c’est un jeu. Quand je prends la peine d’expliquer et que les gens finissent par comprendre — ou faire semblant de comprendre — ça finit généralement par « au moins, ils sont en santé ».

Bien sûr, ils ne mourront pas de leurs difficultés actuelles, mais ça ne les rend pas moins difficiles à leurs yeux et aux nôtres. Je ne me vois pas dire à ma fille qui travaille si fort pour dire un son et que sa langue ne veut juste pas : « t’es chanceuse, t’es en santé ».

Encore une fois, je sais que les gens ne veulent pas mal faire, que c’est humain comme réflexe, mais quand tu essaies de rentrer une xième thérapie dans l’horaire et dans le budget, bien ça passe un peu de travers.

Je sensibilise mes enfants aux différences et aux richesses qu’elles apportent, mais quand ma fille vient me voir les yeux pleins d’eau parce qu’elle n’est pas capable de faire la même chose que ses amis ou parce qu’une personne ne la comprend pas, je ne lui dirai pas que ce n’est pas grave et qu’elle va survivre, je vais lui dire « je le sais que c’est difficile, mais ensemble, on va travailler fort pour que ça le devienne moins. »

Parce qu’en fin de compte, se faire dire « au moins ils sont en santé », ça nous donne juste l’impression de nous faire dire « arrête de te plaindre » quand on a juste besoin de partager un peu notre fardeau.

On a vaincu le crabe!

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Je dis « on », mais je devrais plutôt dire Jojo a vaincu son crabe! Depuis 6 mois, un des objectifs de Joëlle était de dire le son « cr », qui normalement est acquis à son âge. Tous les « cr » devenaient des « tr ». Donc : « trabe », « travate », « troix ». Ce qui est le plus difficile à comprendre, c’est qu’elle va dire « cravailler » à la place de « travailler », ce qu’on va travailler plus tard. Donc, on savait qu’elle était capable de produire le son. On le travaillait à presque chaque thérapie de différentes façons depuis 6 mois. On le travaillait aussi à la maison. C’était sa montagne à elle. À un certain moment, elle se renfermait aussitôt qu’elle voyait que c’était ça qu’on travaillait, donc on a cessé de le travailler à la maison. Et puis, il y a eu le déclic. Elle a commencé à réussir à le produire dès le début des exercices de réchauffement (cra, cre, cri, cro, cru, crè, etc.) Ensuite, elle l’avait en début de mots sans trop de difficultés. Maintenant, elle a une production spontanée adéquate d’environ 80 % lorsque le son est en début de mot, toute une amélioration! Elle est très fière d’elle-même, et nous aussi!

Jojo est suivie en orthophonie depuis environ 15 mois. Elle va avoir 5 ans la semaine prochaine. Jusqu’à maintenant, c’était un jeu pour elle, elle se demandait même pourquoi ce n’est pas tous les amis qui allaient voir Mme Orthophoniste, puisque c’est si amusant. Dernièrement, elle a réalisé que depuis tout ce temps, elle travaillait sur les choses qui sont difficiles pour elle. Elle résiste un peu plus, mais aime toujours ça autant. Comme son frère est suivi en orthophonie aussi, je crois qu’elle ne réalise pas encore que ce ne sont pas tous les enfants qui y vont. En fait, elle le sait, mais elle ne comprend pas pourquoi encore. Ce sera une autre étape à franchir.

Sa prochaine montagne est l’utilisation du « quand ». Elle le remplace quasi systématiquement par « comme », sans qu’on comprenne vraiment pourquoi. On l’a déjà pas mal travaillé, donc elle s’autocorrige quand elle pose une question directe « Quand on va aller au parc? », mais dans l’indirecte, c’est systématique « comme j’étais bébé, j’étais petite; comme la lumière est rouge, on arrête; comme mon parrain va venir, je vais être contente ».

Elle a aussi régressé sur l’utilisation du « je », elle a recommencé à utiliser le « moi ».

D’autres batailles à venir, mais d’autres victoires également!

Trop, c’est comme pas assez

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/aparté

J’essaie de reprendre l’habitude d’écrire plus régulièrement. J’ai un fichier rempli de sujets de blogue, mais je dois remettre ça dans ma routine.

/fin de l’aparté

Des fois, on veut le mieux pour nos enfants, sans nécessairement que ce soit le mieux. Depuis un peu plus de un an, Jojo est suivi en orthophonie pour un prédiagnostic de dyspraxie verbale. Comme elle est née en octobre, elle n’entrera à l’école que l’an prochain, ce qui est une bonne chose pour elle. Dans cette optique, j’avais proposé qu’on passe d’une thérapie d’orthophonie aux deux semaines à une thérapie par semaine, en me disant qu’elle ne serait que plus prête pour l’école. Mais ça ne fonctionne pas comme ça. Ça fait un mois qu’on est passé à cette fréquence et les éléments positifs souhaités ne sont pas là, au contraire. Jojo est plus distraite pendant les thérapies, on doit faire beaucoup plus de renforcement positif et on ne réussit pas à tirer le parti de cette heure. Mon objectif de doubler les bénéfices s’est donc soldé par une réaction à l’opposé : deux fois plus de temps, pour moins de réussites ou d’améliorations. Le coup final a été donné quand Jojo a déclaré qu’on allait tout le temps voir l’orthophoniste et qu’elle ne voulait plus y aller. Alerte rouge, alerte rouge! L’objectif n’était pas de l’écœurer, car elle aime les thérapies. Discussion très très courte avec l’orthophoniste : on était toutes les deux arrivées aux mêmes conclusions, c’était trop pour Jojo et elle nous le montrait. On est de retour à une fréquence de 1 fois aux deux semaines et j’ai bon espoir que la magie reprendra. Déjà, elle me demande quand on y retourne, c’est bon signe!

Mise à jour annuelle ou la peur du vide

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Il y a un an environ, nous recevions les résultats de l’évaluation de Joëlle en orthophonie. Depuis, elle a fait beaucoup de progrès. La majorité des gens sont maintenant en mesure de la comprendre, ce qui est une grosse victoire en soi.

Il y a aussi eu l’évaluation en ergothérapie, qui a révélé des lacunes légères sur lesquelles nous travaillons également. Elle peut maintenant pédaler sur un tricycle et est capable de se tenir à une barre plus que ¼ de seconde. Nous devons travailler encore la motricité fine et l’aider à évaluer la force nécessaire pour tenir un crayon, dessiner, etc. Elle a tendance à mettre trop de pression ou pas assez. Tout cela évoluait bien et on discutait de la possibilité de cesser les traitements en ergothérapie aux deux semaines tout en continuant les exercices à la maison. Toutefois, après une discussion entre l’ergothérapeute et l’éducatrice de Joëlle, celle-ci a indiqué que Joëlle avait de la difficulté à se concentrer ou qu’elle se déconcentrait facilement et avait du mal à revenir à la tâche, plus que les autres de son âge. Évidemment, Joëlle n’a pas encore 5 ans, alors on ne s’attend pas à ce qu’elle reste concentrée à une tâche longtemps, mais nous avons tout de même décidé de poursuivre afin qu’elle puisse développer des trucs pour l’aider à se concentrer.

Ce que je trouve le plus difficile dans tout ça, c’est de ne pas savoir. Pour le moment, nous avons un prédiagnostic de dyspraxie verbale modérée et de dyspraxie motrice légère. Elle est trop jeune pour avoir un diagnostic précis, mais j’ai quand même hâte de savoir à quoi nous en tenir.

Est-ce seulement un retard de langage? Est-ce réellement une dyspraxie ou un autre trouble de langage? On s’entend qu’au quotidien, avoir le diagnostic ne changera rien, nous continuerons quand même les thérapies, mais j’aimerais quand même être fixée.

Le programme pour Jojo cette année : orthophonie chaque semaine et ergothérapie chaque deux semaines. Afin que son quotidien ne soit pas que thérapies, elle est également inscrite, à sa demande, à la gymnastique et à la natation. La gymnastique va également lui faire travailler ce qu’elle travaille en ergothérapie, mais ça, elle n’a pas besoin de le savoir. Elle adore ça et c’est l’important.