Bilan – 5 mois plus tard

J’ai été très tranquille ces derniers mois, pas parce que je n’avais rien à dire, mais plutôt parce que j’étais occupée à m’habituer à ma nouvelle vie, à ma nouvelle routine. Sans compter que Jojo a commencé la maternelle en septembre, donc toute une autre organisation à trouver. Dans tous les cas, tout va bien.

À la suite de ma chirurgie, je n’ai eu aucune complication, l’alimentation se passe très bien et j’ai pu dès la fin du mois de septembre recommencer à m’entraîner. J’en ai essayé plein de choses et j’ai enfin trouvé l’endroit où je me sens bien pour bouger et une activité physique qui me plaît et me motive. Si bien que depuis début octobre, je m’entraîne environ 3 fois par semaine avec motivation et sans avoir l’impression que c’est un fardeau. Ça change une vie d’aimer ce qu’on fait. La dernière fois que j’avais eu ça, c’est quand je me payais un entraîneur privé à domicile, mais comme elle ne venait que 1 fois aux 2 semaines, je devais travailler fort pour garder la motivation pour m’entraîner entre ses visites. Côté perte de poids, tout va bien. J’ai atteint 75 % de l’objectif fixé par mon chirurgien pour qu’il considère que c’est un succès. Compte tenu du fait qu’une période de 18 mois est fixée pour atteindre cet objectif et que j’en suis à la fin de mon 5e mois, tout va bien. Pour ma part, je considère être à 55 % de mon objectif personnel, mais je suis très satisfaite! Je me sens déjà beaucoup mieux dans ma peau et, surtout, je suis tellement contente de tout ce que je peux faire maintenant. Je me suis inscrite à un cours de natation pour perfectionner mon style de nage. C’est difficile, mais je suis capable de suivre et c’est une grande fierté pour moi!

En ce qui concerne Jojo, son intégration à l’école s’est très bien passée. Après une semaine, elle avait plein d’amis et trouvait les fins de semaine trop longues. Pour le moment, son trouble de langage ne semble pas avoir un gros impact sur sa vie scolaire. L’enseignante a bien mentionné une chose ou deux, mais pour le moment, il est difficile de savoir si c’est le trouble, son attention ou juste une petite fille de 6 ans trop curieuse. On continue de surveiller, on continue les suivis en orthophonie et en ergothérapie, mais pour le moment mon premier objectif est atteint : Jojo adore l’école, elle a hâte d’y aller, elle a hâte d’apprendre de nouvelles choses, elle est impatiente de savoir lire. Donc, pour le moment, mission accomplie!

Quand une porte se ferme…

Le diagnostic est tombé : trouble de langage léger au niveau expressif, au niveau de la forme et de l’utilisation du langage et dyspraxie verbale légère. Malgré que je m’y attendais, ç’a quand même été un choc.

Je dois avouer que ce choc a été amplifié par l’appel que j’avais eu la veille. Depuis le début des démarches avec Jojo, elle est inscrite au CLSC pour avoir des services au public. La veille du rendez-vous pour recevoir le diagnostic, j’ai reçu le tant attendu appel du CLSC. La joie est tombée rapidement : les services du CLSC ne sont que pour les enfants qui n’ont pas de diagnostic. Donc, après près de 2 ans d’attente, elle passait son tour. Bien sûr, elle est maintenant inscrite sur la liste d’attente du centre de réadaptation (Bouclier), mais cela a influencé sur le choc du lendemain.

Pour ajouter à tout ça, deux semaines plus tard, l’orthophoniste qui suit les enfants est tombée en retrait préventif. Évidemment, on savait que ça allait arriver, mais ç’a été devancé de 3 mois. Je n’en veux évidemment pas à l’orthophoniste, mais c’était difficile. Le plan B qui avait déjà été prévu pour son congé de maternité est tombé à l’eau et j’ai dû partir à la recherche d’un autre professionnel pour chacun de mes enfants.

Comme ma fille entre à l’école en septembre, je ne voulais pas que ce soit pendant les heures de classe, ce qui a compliqué les recherches. J’ai fini par trouver. Les enfants sont maintenant suivis par deux orthophonistes différentes.

Pour le moment, j’ai rencontré la nouvelle orthophoniste de Jojo qu’une seule fois, et j’ai des doutes. C’est sûr que je ne peux pas me baser sur une seule rencontre et je vais attendre quelques séances, mais je commence déjà à penser à un plan D, au cas où.

Je trouve ça difficile de naviguer dans tout ça. Sans compter le diagnostic à « avaler », trouver les spécialistes, de confiance, réussir à avoir un horaire qui fonctionne, essayer de ne pas trop nuire à mon horaire de travail en plus, car il faut bien s’épanouir en tant qu’adulte et les payer ces spécialistes, rentrer les exercices d’orthophonie et d’ergothérapie dans l’horaire, sans compter les loisirs pour ne pas que les enfants aient l’impression d’être seulement en thérapie, du temps en famille, du temps en couple, du temps seul… Un vrai casse-tête! L’équilibre est fragile peut basculer à tout moment…

Ce n’est pas grave, mais c’est grave

Je ne parle pas beaucoup des difficultés de mes enfants autour de moi. Je sais que l’intention n’est pas mauvaise, mais les gens ont surtout le réflexe de vouloir minimiser et ça épuise. Ça épuise de devoir expliquer pourquoi c’est important d’aller en thérapie « même si on la comprend bien », « même si elle a juste 5 ans, c’est normal xyz », non justement, ce n’est pas « normal » de ne pas être capable de pédaler. Encore plus pour mon fils qui a 2 ans ½, « il est tout petit, tu lui mets trop de pression ». Justement, je ne lui mets pas de pression, je lui donne des outils et pour lui, c’est un jeu. Quand je prends la peine d’expliquer et que les gens finissent par comprendre — ou faire semblant de comprendre — ça finit généralement par « au moins, ils sont en santé ».

Bien sûr, ils ne mourront pas de leurs difficultés actuelles, mais ça ne les rend pas moins difficiles à leurs yeux et aux nôtres. Je ne me vois pas dire à ma fille qui travaille si fort pour dire un son et que sa langue ne veut juste pas : « t’es chanceuse, t’es en santé ».

Encore une fois, je sais que les gens ne veulent pas mal faire, que c’est humain comme réflexe, mais quand tu essaies de rentrer une xième thérapie dans l’horaire et dans le budget, bien ça passe un peu de travers.

Je sensibilise mes enfants aux différences et aux richesses qu’elles apportent, mais quand ma fille vient me voir les yeux pleins d’eau parce qu’elle n’est pas capable de faire la même chose que ses amis ou parce qu’une personne ne la comprend pas, je ne lui dirai pas que ce n’est pas grave et qu’elle va survivre, je vais lui dire « je le sais que c’est difficile, mais ensemble, on va travailler fort pour que ça le devienne moins. »

Parce qu’en fin de compte, se faire dire « au moins ils sont en santé », ça nous donne juste l’impression de nous faire dire « arrête de te plaindre » quand on a juste besoin de partager un peu notre fardeau.

Mise à jour annuelle ou la peur du vide

Il y a un an environ, nous recevions les résultats de l’évaluation de Joëlle en orthophonie. Depuis, elle a fait beaucoup de progrès. La majorité des gens sont maintenant en mesure de la comprendre, ce qui est une grosse victoire en soi.

Il y a aussi eu l’évaluation en ergothérapie, qui a révélé des lacunes légères sur lesquelles nous travaillons également. Elle peut maintenant pédaler sur un tricycle et est capable de se tenir à une barre plus que ¼ de seconde. Nous devons travailler encore la motricité fine et l’aider à évaluer la force nécessaire pour tenir un crayon, dessiner, etc. Elle a tendance à mettre trop de pression ou pas assez. Tout cela évoluait bien et on discutait de la possibilité de cesser les traitements en ergothérapie aux deux semaines tout en continuant les exercices à la maison. Toutefois, après une discussion entre l’ergothérapeute et l’éducatrice de Joëlle, celle-ci a indiqué que Joëlle avait de la difficulté à se concentrer ou qu’elle se déconcentrait facilement et avait du mal à revenir à la tâche, plus que les autres de son âge. Évidemment, Joëlle n’a pas encore 5 ans, alors on ne s’attend pas à ce qu’elle reste concentrée à une tâche longtemps, mais nous avons tout de même décidé de poursuivre afin qu’elle puisse développer des trucs pour l’aider à se concentrer.

Ce que je trouve le plus difficile dans tout ça, c’est de ne pas savoir. Pour le moment, nous avons un prédiagnostic de dyspraxie verbale modérée et de dyspraxie motrice légère. Elle est trop jeune pour avoir un diagnostic précis, mais j’ai quand même hâte de savoir à quoi nous en tenir.

Est-ce seulement un retard de langage? Est-ce réellement une dyspraxie ou un autre trouble de langage? On s’entend qu’au quotidien, avoir le diagnostic ne changera rien, nous continuerons quand même les thérapies, mais j’aimerais quand même être fixée.

Le programme pour Jojo cette année : orthophonie chaque semaine et ergothérapie chaque deux semaines. Afin que son quotidien ne soit pas que thérapies, elle est également inscrite, à sa demande, à la gymnastique et à la natation. La gymnastique va également lui faire travailler ce qu’elle travaille en ergothérapie, mais ça, elle n’a pas besoin de le savoir. Elle adore ça et c’est l’important.

Dys… quoi?

Une des raisons de ce blogue, c’est que beaucoup de choses se sont passées dans les derniers mois et d’autres se passeront dans les prochains mois et je ressens parfois le besoin d’en parler sans « fatiguer » mon entourage.

Ma fille Joëlle est une vraie pie. Elle commence à parler en se levant et s’endort probablement au milieu d’une phrase. Toutefois, ça faisait un certain temps, environ 1 an, que je sentais que quelque chose clochait. Elle est difficile à comprendre, même parfois pour nous, surtout quand on n’a pas de contact visuel avec elle. Les gens nous disaient que ça allait passer, mais ça me tracassait quand même. Au début de l’été, elle a commencé à réagir beaucoup au fait qu’on ne la comprenait pas et à réaliser que les autres amis de son âge étaient mieux compris qu’elle.

J’ai donc décidé de ne pas attendre et d’aller la faire évaluer en orthophonie et, éventuellement, commencer les traitements pour l’aider à communiquer. J’étais peut-être naïve, mais dans ma tête, on allait faire des exercices, ça allait débloquer et elle serait correcte pour le début de la maternelle dans deux ans.

On a eu les résultats de l’évaluation lundi dernier. Comme elle n’est pas encore 4 ans, ce sont des hypothèses qui seront vérifiées au cours des prochains mois, mais cela tend vers un trouble du langage et/ou une dyspraxie verbale. Sur le coup, en sortant du rendez-vous, j’étais encore dans l’impression qu’avec du travail, elle serait prête pour la maternelle.

Par la suite, j’ai lu la documentation, j’ai fait mes propres recherches et j’ai compris ce que ça voulait vraiment dire si le diagnostic était confirmé et j’avoue que j’ai eu un vertige. J’ai vu les démarches à entreprendre, les montants à dépenser, mais surtout, les difficultés que ma poulette aurait à surmonter. Après 24 h à ruminer, j’ai pris le taureau par les cornes.

Le contrat avec l’orthophoniste est signé pour les quatre prochains mois, je suis en attente pour une évaluation en ergothérapie, j’ai rencontré la garderie pour lui expliquer la situation et éventuellement voir avec la nouvelle éducatrice qui qu’elle peut faire. Ma fille est dans une garderie privée et n’a donc pas le droit à la subvention pour qu’une technicienne en langage vienne la voir sur place, alors on va donc faire ce qu’on peut avec l’aide de l’orthophoniste.

Elle a été référée au CLSC, mais il y a 9 à 12 mois d’attente, donc pour le moment, on réaménage le budget, on coupe dans le gras, on arrête l’épargne pour les projets à long terme, et on va au privé.

À suivre…