Quand une porte se ferme…

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Le diagnostic est tombé : trouble de langage léger au niveau expressif, au niveau de la forme et de l’utilisation du langage et dyspraxie verbale légère. Malgré que je m’y attendais, ç’a quand même été un choc.

Je dois avouer que ce choc a été amplifié par l’appel que j’avais eu la veille. Depuis le début des démarches avec Jojo, elle est inscrite au CLSC pour avoir des services au public. La veille du rendez-vous pour recevoir le diagnostic, j’ai reçu le tant attendu appel du CLSC. La joie est tombée rapidement : les services du CLSC ne sont que pour les enfants qui n’ont pas de diagnostic. Donc, après près de 2 ans d’attente, elle passait son tour. Bien sûr, elle est maintenant inscrite sur la liste d’attente du centre de réadaptation (Bouclier), mais cela a influencé sur le choc du lendemain.

Pour ajouter à tout ça, deux semaines plus tard, l’orthophoniste qui suit les enfants est tombée en retrait préventif. Évidemment, on savait que ça allait arriver, mais ç’a été devancé de 3 mois. Je n’en veux évidemment pas à l’orthophoniste, mais c’était difficile. Le plan B qui avait déjà été prévu pour son congé de maternité est tombé à l’eau et j’ai dû partir à la recherche d’un autre professionnel pour chacun de mes enfants.

Comme ma fille entre à l’école en septembre, je ne voulais pas que ce soit pendant les heures de classe, ce qui a compliqué les recherches. J’ai fini par trouver. Les enfants sont maintenant suivis par deux orthophonistes différentes.

Pour le moment, j’ai rencontré la nouvelle orthophoniste de Jojo qu’une seule fois, et j’ai des doutes. C’est sûr que je ne peux pas me baser sur une seule rencontre et je vais attendre quelques séances, mais je commence déjà à penser à un plan D, au cas où.

Je trouve ça difficile de naviguer dans tout ça. Sans compter le diagnostic à « avaler », trouver les spécialistes, de confiance, réussir à avoir un horaire qui fonctionne, essayer de ne pas trop nuire à mon horaire de travail en plus, car il faut bien s’épanouir en tant qu’adulte et les payer ces spécialistes, rentrer les exercices d’orthophonie et d’ergothérapie dans l’horaire, sans compter les loisirs pour ne pas que les enfants aient l’impression d’être seulement en thérapie, du temps en famille, du temps en couple, du temps seul… Un vrai casse-tête! L’équilibre est fragile peut basculer à tout moment…

Le piège de la comparaison

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Quand on a des enfants, une des premières choses qu’on nous dit, c’est qu’il n’y a pas un enfant pareil et de ne jamais les comparer. Je suis généralement d’accord avec ça, surtout la comparaison faite pour rabaisser ou pour seulement se vanter de nos enfants. Malgré tout, je crois que la comparaison à du bon aussi.

C’est en comparant la façon dont parlait ma fille avec celle des enfants de son âge que je me suis aperçue qu’elle avait du retard. Quand c’est ton premier enfant, tu ne sais pas trop ce qui est normal ou pas. Les gens disaient que je m’inquiétais pour rien, mais elle a quand même fini avec un diagnostic de dyspraxie verbale légère et de trouble de langage léger.

Mon fils a également un retard de langage. C’était flagrant au début, puisqu’il ne parlait pas du tout, contrairement à ma fille au même âge. Encore ici, la comparaison m’a allumée. On a donc commencé à consulter en orthophonie pour lui. Avec le temps, il a cessé de faire des otites et son langage a explosé.

Depuis janvier, les suivis avec l’orthophoniste ont été inconstants, pour toutes sortes de raisons, mais à mon avis, il évoluait encore rapidement, alors ça ne m’inquiétait pas. Après le retrait préventif de l’orthophoniste des enfants, j’ai dû chercher de nouveaux spécialistes.

Il a rencontré sa nouvelle orthophoniste cette semaine et le choc a été quand même intense pour moi. Son retard est encore important. Elle m’a parlé d’éléments qu’il aurait déjà dû maîtriser. Par exemple, les mots de trois syllabes que sa sœur a vraiment maîtrisés à 4 ans ½, alors que lui a seulement 3 ans.

Là, la comparaison m’a desservie. Pour moi, Ludo allait très bien, puisqu’il était vraiment plus avancé que sa sœur au même âge, mais j’aurais dû faire comme pour Jojo, et le comparer avec des enfants de son âge…

La comparaison a ses bons côtés et ses dangers aussi…

En attendant, je dois avaler la pilule du fait qu’on a encore un long chemin à faire…

Papa en solde

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Joëlle : Maman, est-ce que tu as acheté papa a la fourrière?
Moi (essayant de rester serieuse) : Ben non poulette
Joëlle : Mais, tu l’as acheté où d’abord?
Moi : Je l’ai pas acheté, on s’est rencontré et on est devenu des amoureux.
Joëlle : Ah…. (déception) Je pensais que c’était comme les chats et les chiens, qu’on trouvait un papa à la fourrière

Pourquoi? Pourquoi?

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Quand les deux enfants sont dans leur phase du pourquoi en même temps, ça donne des conversations comme ça :

Jojo : Pourquoi ils vont pas à la plage?
Moi : Parce que leur auto est brisée?
Ludo : Pourquoi?
Jojo : Parce qu’ils ont mis trop de choses dedans. Pourquoi ils ont mis trop de choses dedans?
Ludo : Pourquoi Jojo dit pourquoi?
……..

La réévaluation

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Jojo a été évalué pour la première fois à l’été 2015, alors qu’elle avait 3 ans et 9 mois. J’allais à cette évaluation quand même confiante, pensant me faire dire ce que tout le monde me disait déjà, que je m’inquiétais pour rien. Finalement, comme je l’ai raconté, Jojo a eu un prédiagnostic de dyspraxie verbale et nous sommes embarqués le train des suivis en orthophonie et par la suite en ergothérapie.

Depuis, elle a fait énormément de progrès, surtout sur son intelligibilité. Depuis jeudi dernier, on est maintenant à l’étape de la réévaluation. Joëlle va avoir 5 ans ½ en avril et elle commence l’école en septembre. Pour avoir des services, au besoin, il faut avoir un diagnostic clair. Nous en sommes donc là : est-ce que c’est vraiment une dyspraxie verbale ou seulement un retard et des difficultés praxiques?

Depuis sa première évaluation, elle a été sur la liste d’attente du CLSC. Comme son cas était trop lourd pour eux, elle a été mise sur la liste d’attente du centre hospitalier de la région. Nous n’avons jamais eu de nouvelles depuis. Comme elle va entrer à l’école bientôt, nous n’en aurons probablement pas puisqu’ils s’occupent seulement des enfants d’âge préscolaire. Si le diagnostic se confirme, nous tomberons sur la liste d’attente du centre de réadaptation de la région. Encore là, beaucoup d’attente à prévoir, mais ils pourront travailler en collaboration avec l’école.

Avant tout ça, il faut terminer la réévaluation. Lors de la première évaluation, j’étais impressionnée par le nombre de mots que Jojo connaissait et reconnaissait et j’avais fini par me convaincre que tout allait bien dans le fond. Cette fois-ci, on dirait que j’en « profite » moins. J’ai de l’expérience. Je connais les sons difficiles, je sais la prononciation qu’elle devrait avoir. Je remarque le « r » ajouté au mauvais endroit, la consonne manquante en début de mot ou le mot dit de quatre façons différentes en 3 minutes. Je commence à connaître une bonne partie du calendrier d’acquisition des sons. Je dois donc m’empêcher de trop y penser et attendre le rapport final avant de me faire une tête. Trop anticiper ne servira à rien. Mais bon, plus facile à dire qu’à faire…

Malgré tout, je suis confiante. Jojo est une vraie pie et ses difficultés ne l’ont jamais empêchée d’essayer de communiquer. C’est une de ses grandes forces : son désir immense de communiquer. Alors, peu importe ce qui arrivera, je sais qu’elle s’en sortira!