Quand une porte se ferme…

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Le diagnostic est tombé : trouble de langage léger au niveau expressif, au niveau de la forme et de l’utilisation du langage et dyspraxie verbale légère. Malgré que je m’y attendais, ç’a quand même été un choc.

Je dois avouer que ce choc a été amplifié par l’appel que j’avais eu la veille. Depuis le début des démarches avec Jojo, elle est inscrite au CLSC pour avoir des services au public. La veille du rendez-vous pour recevoir le diagnostic, j’ai reçu le tant attendu appel du CLSC. La joie est tombée rapidement : les services du CLSC ne sont que pour les enfants qui n’ont pas de diagnostic. Donc, après près de 2 ans d’attente, elle passait son tour. Bien sûr, elle est maintenant inscrite sur la liste d’attente du centre de réadaptation (Bouclier), mais cela a influencé sur le choc du lendemain.

Pour ajouter à tout ça, deux semaines plus tard, l’orthophoniste qui suit les enfants est tombée en retrait préventif. Évidemment, on savait que ça allait arriver, mais ç’a été devancé de 3 mois. Je n’en veux évidemment pas à l’orthophoniste, mais c’était difficile. Le plan B qui avait déjà été prévu pour son congé de maternité est tombé à l’eau et j’ai dû partir à la recherche d’un autre professionnel pour chacun de mes enfants.

Comme ma fille entre à l’école en septembre, je ne voulais pas que ce soit pendant les heures de classe, ce qui a compliqué les recherches. J’ai fini par trouver. Les enfants sont maintenant suivis par deux orthophonistes différentes.

Pour le moment, j’ai rencontré la nouvelle orthophoniste de Jojo qu’une seule fois, et j’ai des doutes. C’est sûr que je ne peux pas me baser sur une seule rencontre et je vais attendre quelques séances, mais je commence déjà à penser à un plan D, au cas où.

Je trouve ça difficile de naviguer dans tout ça. Sans compter le diagnostic à « avaler », trouver les spécialistes, de confiance, réussir à avoir un horaire qui fonctionne, essayer de ne pas trop nuire à mon horaire de travail en plus, car il faut bien s’épanouir en tant qu’adulte et les payer ces spécialistes, rentrer les exercices d’orthophonie et d’ergothérapie dans l’horaire, sans compter les loisirs pour ne pas que les enfants aient l’impression d’être seulement en thérapie, du temps en famille, du temps en couple, du temps seul… Un vrai casse-tête! L’équilibre est fragile peut basculer à tout moment…

Dys… quoi?

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Une des raisons de ce blogue, c’est que beaucoup de choses se sont passées dans les derniers mois et d’autres se passeront dans les prochains mois et je ressens parfois le besoin d’en parler sans « fatiguer » mon entourage.

Ma fille Joëlle est une vraie pie. Elle commence à parler en se levant et s’endort probablement au milieu d’une phrase. Toutefois, ça faisait un certain temps, environ 1 an, que je sentais que quelque chose clochait. Elle est difficile à comprendre, même parfois pour nous, surtout quand on n’a pas de contact visuel avec elle. Les gens nous disaient que ça allait passer, mais ça me tracassait quand même. Au début de l’été, elle a commencé à réagir beaucoup au fait qu’on ne la comprenait pas et à réaliser que les autres amis de son âge étaient mieux compris qu’elle.

J’ai donc décidé de ne pas attendre et d’aller la faire évaluer en orthophonie et, éventuellement, commencer les traitements pour l’aider à communiquer. J’étais peut-être naïve, mais dans ma tête, on allait faire des exercices, ça allait débloquer et elle serait correcte pour le début de la maternelle dans deux ans.

On a eu les résultats de l’évaluation lundi dernier. Comme elle n’est pas encore 4 ans, ce sont des hypothèses qui seront vérifiées au cours des prochains mois, mais cela tend vers un trouble du langage et/ou une dyspraxie verbale. Sur le coup, en sortant du rendez-vous, j’étais encore dans l’impression qu’avec du travail, elle serait prête pour la maternelle.

Par la suite, j’ai lu la documentation, j’ai fait mes propres recherches et j’ai compris ce que ça voulait vraiment dire si le diagnostic était confirmé et j’avoue que j’ai eu un vertige. J’ai vu les démarches à entreprendre, les montants à dépenser, mais surtout, les difficultés que ma poulette aurait à surmonter. Après 24 h à ruminer, j’ai pris le taureau par les cornes.

Le contrat avec l’orthophoniste est signé pour les quatre prochains mois, je suis en attente pour une évaluation en ergothérapie, j’ai rencontré la garderie pour lui expliquer la situation et éventuellement voir avec la nouvelle éducatrice qui qu’elle peut faire. Ma fille est dans une garderie privée et n’a donc pas le droit à la subvention pour qu’une technicienne en langage vienne la voir sur place, alors on va donc faire ce qu’on peut avec l’aide de l’orthophoniste.

Elle a été référée au CLSC, mais il y a 9 à 12 mois d’attente, donc pour le moment, on réaménage le budget, on coupe dans le gras, on arrête l’épargne pour les projets à long terme, et on va au privé.

À suivre…